La giornata mondiale delle malattie rare

VINCERE i pregiudizi, garantire accesso alle cure efficaci a quanti ne sono oggi esclusi, favorire nuove sperimentazioni cliniche e i progressi della ricerca. Sono i temi della Giornata mondiale per la lotta alle malattie rare (rare disease day) che si tiene oggi. Lo spot che promuove la manifestazione è italiano, realizzato da Carlo Hintermann, e si può vedere su www.osservatoriomalattierare.it e su decine di siti di associazioni di volontariato. Tra le iniziative si segnala il caso di Milano dove il dottor Sergio Harari, all’Ospedale San Giuseppe, ha aperto una linea di ascolto per le malattie rare polmonari (www.ilpolmone.it 393 8958907). ”Non facciamo diagnosi o consulenze telefoniche – spiega il clinico – ma diamo informazioni utili a orientare i pazienti e le loro famiglie”. Sempre a Milano, una mostra dell’Associazione italiana glicogenosi è allestita fino al 17 marzo alla Fabbrica del Vapore. L’80 per cento delle malattie rare ha origine genetica, ricorda Simona Bellagambi di Uniamo, la federazione delle associazioni di pazienti, il nostro primo impegno è aiutare le famiglie anche nelle necessità più comuni.