Sclerosi multipla, nuove cure all’orizzonte

Passi avanti nella definizione della mappa genomica della sclerosi multipla

Il futuro è meno grigio oggi per una persona che riceve una diagnosi di sclerosi multipla, una malattia cronica che esordisce dopo l’adolescenza, soggetta a ricadute e che può comportare una perdita di autonomia più o meno marcata. Oggi ci sono farmaci che vent’anni fa nemmeno si sognavano, altre molecole evolute si stanno testando nei laboratori, i cicli di riabilitazione sono mirati ed efficaci, insomma c’è una cultura e una sensibilità che prima non esistevano.

La sclerosi a placche cambia la vita dei pazienti e delle loro famiglie, con un impatto sfavorevole sul lavoro (71%) e nelle relazioni (in famiglia 27%, con gli amici 34%), ma a sorpresa la visione del futuro continua a essere ottimista per oltre tre pazienti su cinque. Questo il quadro confortante rivelato dall’indagine, realizzata dalla Harris Poll per conto di Biogen Idec, presentata a margine dei lavori del Congresso mondiale sulla Sclerosi Multipla (Actrims-Ectrims SM Boston 2014).

Lo studio ha coinvolto 982 persone affette da sclerosi multipla tra Stati Uniti, Germania, Spagna, Italia e Regno Unito e 900 neurologi, portando alla luce differenze interessanti tra i Paesi coinvolti.
Ai tedeschi il primato per ottimismo (71% contro la media del 69%), ma sul lavoro sono gli italiani a riuscire meglio nell’inserimento, con un minore impatto negativo sul proprio stato d’animo (63% contro la media del 71%). 

Gli italiani si rivelano meno depressi (26% contro la media del 42%). Italia ai primi posti anche per la richiesta di informazioni sulla malattia e le cure migliori oggi disponibili (91% a fronte di una media dell’86% del campione europeo).

Da questi dati emerge il grande bisogno di informazione, ma anche la forte determinazione a non arrendersi alla malattia, afferma Antonio Uccelli, professore associato di Neurologia all’Università di Genova. Oggi siamo in grado di gestire il decorso della malattia, ma molto resta ancora da fare. Dalla ricerca emerge inoltre che le problematiche nella sfera sessuale, e i deficit cognitivi, sono ancora un tabù, con il 54% degli intervistati che dichiara di essere in imbarazzo a confidare le proprie debolezze al neurologo. Fondamentale il ruolo attribuito ai centri ospedalieri specializzati (il 42% li ritiene molto utili).

Per dare voce alle persone con sclerosi multipla e alle loro famiglie prende il via intanto una campagna sul sito www.iononsclero.it promossa dall’Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna. Il sito ospiterà tra l’altro un esclusivo serial web in sei puntate interpretato dall’attrice Gloria Anselmi.

In tema di sport e solidarietà si segnala il passaggio nel porto di Boston, nei pressi della sede del congresso, della Oceans of Hope, lo yacht a vela Oceani di Speranza che sta compiendo il primo giro del mondo con un equipaggio formato da skipper e componenti del team alle prese con la sclerosi multipla. Organizzato dalla Sailing Sclerosis Foundation (partner ufficiale dell’iniziativa è Biogen Idec), la traversata è guidata dal fondatore, il medico danese Nikkel Anthonisen. L’obiettivo, spiegano gli organizzatori, è cambiare la percezione diffusa, superare gli stereotipi, mostrando cosa è possibile ottenere quando gli individui sono motivati a vincere le proprie scommesse con la vita. La crociera ha preso il via da Copenaghen a giugno e attraversa tutto il mondo, dall’Australia al Sud Africa, per tornare in Danimarca a novembre 2015, dopo un viaggio di 17 mesi.

E finiamo con la notizia di nuovi passi avanti nella definizione della mappa genomica della sclerosi multipla. Sono state infatti identificate 45 nuove varianti di geni collegati a un rischio di sviluppare la patologia. La ricerca è guidata da Philip De Jager della Harvard Medical School.

Alessandro Malpelo

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