Dai dati clinici alla ricerca innovativa. Indagine Elma Research e Roche Italia
La maggioranza dei pazienti in Italia ritiene che la condivisione e l’analisi dei dati sanitari possa migliorare il percorso di cura (75%) e aiutare le persone che convivono con la stessa patologia (76%) come quelle che l’affronteranno in futuro (79%). Sono alcuni dei dati emersi dall’indagine “La conoscenza e il valore dei dati sanitari nella prospettiva del paziente” promossa da Roche Italia e condotta da Elma Research su un campione di 520 pazienti.
Secondo l'indagine, circa l'80% degli intervistati è consapevole del fatto che i dati sanitari possano essere combinati e analizzati di conseguenza, ma l'85% si sente scarsamente informato al riguardo. Tra i vari strumenti di raccolta dei dati sanitari, il più conosciuto è il Fascicolo Sanitario Elettronico (82%), seguito dai Dispositivi medici indossabili (56%), i Registri di Patologia (36%) e i PROs, Patient Reported Outcomes (12%).
I risultati dell'indagine sono stati presentati a Roma nell'evento inaugurale di "PATH - join our future", progetto che vede Roche Italia collaborare con 50 sigle di Associazioni e Federazioni di pazienti per ridisegnare il Sistema Salute. Si tratta di un percorso iniziato nel 2021 che ha portato, lo scorso anno, alla stesura di un documento programmatico con le proposte dei pazienti per la riorganizzazione del Servizio sanitario focalizzate su temi chiave: Co-creazione, Territorio, Efficacia, Telemedicina e Privacy. Questo documento è stato poi trasmesso ai rappresentanti degli organi istituzionali.
L'edizione 2023 di PATH si concentra sul quinto tema, relativo al valore dei dati generati dai pazienti, con l'obiettivo di contribuire all'evoluzione del Sistema Salute attraverso l'individuazione di azioni strategiche suggerite dalle Associazioni alle Istituzioni per migliorare i percorsi di cura, la sostenibilità e l'equità di accesso attraverso la valorizzazione dell'esperienza.
Durante l'evento romano, rappresentanti delle Associazioni pazienti, rappresentanti delle Istituzioni, parlamentari ed esperti si sono confrontati su aspetti cruciali quali i vantaggi dei dati generati dai casi clinici, e le questioni di privacy relative alla raccolta dei dati utilizzabili. Inoltre, è stato organizzato un Hackathon parlamentare dove, attraverso gruppi di lavoro, sono state individuate le azioni chiave e gli strumenti appropriati per finalizzare proposte operative da sottoporre alle Istituzioni durante un Forum istituzionale nel prossimo dicembre. L'obiettivo finale di un Hackathon parlamentare è quello di generare idee, promuovere l'efficienza legislativa e proporre soluzioni concrete per risolvere problemi complessi.
L'utilizzo dei dati sanitari dei pazienti e la loro condivisione rappresentano una delle grandi sfide del futuro che il Sistema Salute attualmente affronta, in linea con la Missione n.6 del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) che mira al consolidamento delle Reti di Prossimità e alla digitalizzazione crescente del Sistema Sanitario, grazie a strumenti come il Fascicolo Sanitario Elettronico o i Registri di Patologia. L'obiettivo è raccogliere, analizzare e interpretare i dati nel modo più efficace possibile per incidere positivamente sui percorsi di cura e sulla sostenibilità del Sistema, tenendo conto della tutela della privacy.
Anna Maria Porrini, Direttore Medical Affairs & Clinical Operations di Roche Italia, sottolinea l'importanza della collaborazione nel campo della sanità personalizzata e dell'analisi dei dati: "Sappiamo che una Sanità basata sulla personalizzazione delle cure e sull'analisi dei dati ha il potenziale di ottimizzare i livelli di assistenza e di perseguire la sostenibilità con ricadute rilevanti anche per i singoli individui. PATH ci offre un'occasione in più per sottolineare quanto sia importante la collaborazione, un concetto che abbiamo fatto nostro cercando di portarlo al livello successivo che è quello della co-creazione. Per farlo è essenziale creare reti che possano contribuire fattivamente a migliorare i percorsi di cura".
La co-creazione è un concetto reale nell'economia aziendale, incluso nel contesto dell'industria farmaceutica. Non si tratta di un neologismo improvvisato, ma di una pratica codificata che coinvolge la collaborazione tra un'azienda e i suoi clienti o partner esterni per generare valore e innovazione condivisa.
Nel settore farmaceutico, la co-creazione può assumere diverse forme. Ad esempio, potrebbe coinvolgere la collaborazione tra un'azienda farmaceutica e un paziente o un gruppo di pazienti per sviluppare farmaci o terapie innovative. Mettendo insieme le esperienze dei pazienti e l'expertise dell'azienda, si può creare un prodotto o servizio che risponda meglio alle esigenze del mercato.
Inoltre, la co-creazione può riguardare anche la collaborazione tra diverse aziende farmaceutiche, università, istituti di ricerca e altri attori del settore, allo scopo di condividere conoscenze scientifiche, risorse e competenze per lo sviluppo di nuovi farmaci o per affrontare sfide comuni.
La co-creazione può quindi apportare vantaggi come l'accesso a nuovi punti di vista, la conoscenza del mercato e una maggiore accettazione dei prodotti da parte degli utenti finali, tutto quanto finalizzato alla creazione di valore condiviso.