Psoriasi, porte aperte visite gratuite

In occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi porte aperte, visite e consulenze gratuite il 29 ottobre, dalle 8:30, presso le principali cliniche, centri ambulatoriali ospedalieri, istituti di dermatologia, in Italia. Obiettivo: fare informazione, diagnosi precoce, sensibilizzare alle nuove opportunità di terapie efficaci e durature per ogni stadio di affezione psoriasica. Per informazioni sui centri aderenti e prenotazioni consultare il sito www.adipso.org.

Nella quasi totalità i pazienti italiani con psoriasi, anche in forma lieve, si dichiarano insoddisfatti delle aspettative di cura, spesso motivo di abbandono delle terapie, con indiscusse implicazioni sulla progressione dei disturbi. È questo il sentimento percepito emerso da un’ampia indagine, condotta su ottomila pazienti con una storia di malattie iniziata mediamente in età giovanile. C'è spesso chi rinuncia a sottoporsi a successive, nuove terapie, tanti evitano di recarsi dallo specialista per il monitoraggio dei disturbi. Un dato allarmante che denuncia da un lato la sottostima da parte dei pazienti, dall'altro la necessità, prioritaria, del medico di meglio educare sugli sviluppi della malattia, sia in termini di implicazioni importanti, quando trascurata, sia per quantoqriguarda le opzioni terapeutiche più raffinate offerte oggi dalla ricerca.

La farmaceutica può offrire trattamenti topici confortevoli, in termint di applicazioni e praticità per le forme lievi, terapie biologiche innovative con risposta rapida e duratura nel tempo, per le forme da moderate a severe. Trattamenti tanto più efficaci quanto più la psoriasi è affrontata in fase precoce, a vantaggio di un blocco dell’evoluzione della malattia e delle concomitanti patologie associate, sofferenze psicologiche e fisiche tra cui la componente articolare della malattia (artrite psoriasica).

Con l’obiettivo di diffondere capillarmente l’importanza della prevenzione e della corretta conoscenza della malattia, in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, ADIPSO (Associazione per la Difesa degli psoriasici) rinnova l’appuntamento con l’Open Day mirato alla diagnosi precoce della psoriasi in adulti e bambini in cui la gestione della malattia è più “difficile” per l’assenza di terapie dedicate.

Martedì 29 Ottobre, dalle 8:30, presso le principali Cliniche Dermatologiche italiane (Ex Centri Psocare e altri Centri di Dermatologia), da Nord a Sud, in diverse città del territorio – tra cui Milano, Firenze, Roma, Napoli, Bari, Messina - sarà possibile eseguire visite o ricevere consulenze gratuite mentre, nelle piazze, info-point saranno a disposizione per dare informazioni sulla malattia psoriasica. Per centri aderenti e modalità di prenotazione consultare: www.adipso.org. Ulteriori iniziative importanti saranno attivate da ADIPSO nel corso del prossimo anno, prima fra tutte un gruppo di auto-siuto mutuo soccorso che accompagna il paziente con psoriasi in 8 incontri, affidati a psicologi, in un percorso di conoscenza, accettazione e ‘presa in carico’ della malattia.

“Sono ancora molti i bisogni insoddisfatti dei pazienti con psoriasi - dichiara Mara Maccarone, Presidente A.DI.PSO (Associazione per la Difesa degli Psoriasici) – tra i principali vi sono la necessità di aumentare nel paziente la consapevolezza di potere essere costantemente e correttamente seguito nel suo percorso di malattia, e di richiamare l’attenzione dell'opinione pubblica sulle sfaccettature della patologia, come il fattore psicologico. Soprattutto è necessario informare sull'ampia opportunità di trattamento, oggi disponibile. Mentre l’anno prossimo, dopo il successo riscosso a Padova, attiveremo gruppi di auto-aiuto nel volontariato, per accompagnare il paziente con psoriasi in ogni fase della sua malattia”.

“I pazienti con psoriasi – afferma Ornella De Pità, Direttore dell’Unità Complessa Patologia Clinica, Ospedale Cristo Re di Roma – spesso sono delusi nelle aspettative di cura o nelle informazioni ricevute sulla malattia. Secondo una nostra indagine, condotta tra la fine del 2016 e la fine del 2018, su 8 mila pazienti con psoriasi di grado lieve (che per fortuna resta la prevalenza) ad insorgenza giovanile fra 21 e 30 anni nel 38% dei casi e fra 31 e 40 anni nel 41%, in più sedi delicate come viso, genitali e mani, l’84% si dichiara disatteso circa i risultati delle terapie, decidendo nell'88% dei casi l’abbandono anche di altre opportunità terapeutica per pregresse esperienze negative, o di effettuare un nuovo consulto. Mentre oggi, anche per le forme lievi, disponiamo di terapie topiche senza effetti collaterali, come creme inodore e che non ungono abiti, ‘agevoli’ da portare nella vita di tutti i giorni e al lavoro. Inoltre è importante educare il paziente sulla gestione della pelle, una volta guarita, con emollienti e idratanti e prodotti dedicati”.

“Anche per le forme moderate-severe e gravi, che restano comunque la minoranza sulla prevalenza di malattia che colpisce circa il 4% della popolazione Italiana – dichiara Ketty Peris, direttore dell’Unità Operativa Complessa di Dermatologia, Fondazione Policlinico Gemelli, Roma – siamo arrivati a una ‘nuova era’ terapeutica, grazie all'introduzione dei farmaci biologici. Fra i più recenti ci sono i farmaci biotecnologici anti-interluchina 17, già ampiamente in uso ed anti-interleuchina 23, in parte già disponibili e in parte in studio, che vanno a colpire target specifici responsabili di attivare l’infiammazione e quindi lo sviluppo della malattia. Tali farmaci hanno profondamente cambiato la storia della psoriasi e la qualità di vita del paziente, grazie anche alla maneggevolezza, alla facile somministrazione per via sottocutanea (ogni 2-4 settimane o a volte anche ogni 12), con rapidità di azione ed esiti mantenuti a lungo termine, come attesta un follow-up a 2-3 anni. Tutti risultati che migliorano l’aderenza alla terapia e riducono nel paziente la percezione di ‘sentirsi malato’”.

“La psoriasi è, invece, una malattia ‘difficile’ nei bambini – conclude Anna Belloni Fortina, Responsabile dell'Unità di Dermatologia Pediatrica dell’Università di Padova – non solo per la sede delle lesioni, ben visibili, quali viso, mani, unghie e cuoio capelluto, che li espongono spesso a atti di bullismo, ma anche per la scarsa disponibilità di farmaci mirati. Implicazione che obbliga a un uso off-label delle terapie sia in caso di trattamenti topici (locali) con carcipotriolo e cortisone, sia sistemici con metotrexate, e citretina, sia dei biologici in caso di forme gravi, tuttavia somministrabili solo dopo i 6 anni. Sono dunque spesso consigliate terapie alternative, prima fra tutti la fotoelioterapia, con vacanze al mare e al sole, cure termali con bagni e utilizzo di emollienti, ma con indicazione prevalente alla fototerapia, possibile però solo dopo i 12 anni. Purtroppo per i più piccoli le armi terapeutiche a disposizione non sono molte rendendo arduo il compito del dermatologo nel garantire loro più qualità di vita”.