Beta talassemia, trasfusioni in estate: appello ai donatori di sangue
La beta talassemia, malattia del sangue su base genetica, colpisce più di 7mila persone in Italia. Secondo una survey della Fondazione Franco e Piera Cutino, condotta in collaborazione con l'Università di Palermo, l'80% dei pazienti giudica positivamente il lavoro svolto nei centri specializzati. Inoltre, più del 90% ha apprezzato la qualità dei servizi e delle cure. Per il 73% degli utent, i trattamenti prescritti hanno avuto un effetto positivo sul loro stato di salute.
Nonostante queste valutazioni positive, due su dieci tra quanti soffrono di anemia mediterranea ritiene ancora complesso aderire alle terapie convenzionali come le trasfusioni di sangue e l'utilizzo dei farmaci chelanti. È particolarmente difficile seguire tali terapie durante l'estate, quando si registra una minore disponibilità di sangue. Per affrontare questa situazione, la Fondazione Cutino invita tutti i cittadini a recarsi nei centri trasfusionali per donare sangue.
Giuseppe Cutino, presidente della Fondazione, in occasione della conferenza stampa moderata da Roma da Paolo Cabra di Intermedia, sottolinea che la prognosi della malattia è migliorata notevolmente negli ultimi 20 anni grazie all'innovazione terapeutica e al rapporto costruttivo tra medici, infermieri e gruppi di volontariato. Tuttavia, persistono ancora difficoltà nella vita di tutti i giorni, soprattutto per quanto riguarda la necessità di seguire quotidianamente il percorso terapeutico, comprese le trasfusioni di sangue.
La beta talassemia, dicevamo, è una anemia congenita causata da un difetto genetico che determina la mancata produzione di emoglobina. È possibile trattare questa patologia con trasfusioni di sangue e terapie di rimozione del ferro in eccesso apportato dalle stesse trasfusioni con farmaci chelanti. Secondo il professor Gian Luca Forni, direttore del reparto di microcitemia dell'Ospedale Galliera di Genova, la survey ha rivelato che più della metà dei pazienti è disposta a cambiare il trattamento, dimostrando un interesse nei confronti delle terapie innovative. Qualche titubanza, tra i pazienti più anziani, si registra ancora nei confronti delle terapie geniche, attualmente utilizzate nei protocolli sperimentali dedicati ai pazienti più giovani.
La survey ha evidenziato anche una buona disponibilità da parte dei medici e degli infermieri ad ascoltare i pazienti. Oltre il 40% dei malati ha giudicato ottima la disponibilità all'ascolto, mentre il 70% ha avuto la possibilità di discutere e comprendere in modo chiaro il trattamento farmacologico prescritto.