Women in Rare, libro bianco dedicato alle donne pazienti e caregiver

In Italia, sono più di due milioni le donne che ogni giorno hanno a che fare con una malattia rara. Il numero di persone colpite è impressionante: più di un milione di donne sono pazienti, altrettanto numerose sono le donne caregiver, accudiscono cioè personalmente un familiare, spesso un figlio o una figlia. È importante sottolineare che il 70% di queste malattie rare insorge in età pediatrica, con 19mila nuovi casi che si riscontrano ogni anno. La Giornata Nazionale per la Salute della Donna, che ricorre oggi, è un'occasione da non perdere per ricordare tutte le donne che affrontano sfide spesso dolorose, ma sono un esempio di forza e coraggio per tutti noi. Ecco perché il sistema sanitario deve dare una adeguata assistenza a queste donne, garantendo loro accesso a trattamenti adeguati. Inoltre, è importante sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare e sull'importanza di supportare chi ne è affetto. Le donne che convivono con una malattia rara meritano dunque un riconoscimento, e questo è venuto oggi in Senato, proprio nella ricorrenza della Giornata Nazionale per la Salute della Donna, nel corso di una iniziativa che vuole auspicare una migliore qualità di vita e un futuro migliore per tutte.

Da dieci anni Women in Rare sostiene la centralità delle donne coinvolte a vario titolo nelle malattie rare. Si tratta di un progetto ideato e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease, insieme a Uniamo, con la partecipazione di Fondazione Onda, ETS, EngageMinds HUB e Altems, Università Cattolica del Sacro Cuore. Tutte le iniziative sono realizzate con il prezioso contributo di un comitato scientifico composto da esperti afferenti a diverse specializzazioni nell’ambito della salute e della parità di genere. Per fare luce sulle difficoltà riscontrate dalle figure femminili nelle quotidiane attività di cura, e per suscitare maggiore consapevolezza nella collettività, è stato dato alle stampe, per la prima volta in Italia, il libro bianco Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro, contenente informazioni, indagini qualitative e testimonianze di pazienti e caregiver. Il testo è stato presentato presso la Sala Zuccari del Senato della Repubblica, in occasione dell’evento conclusivo della campagna.

Sul portale www.womeninrare.it è possibile scaricare il libro bianco in formato pdf e  trovare informazioni aggiornate sulla campagna.