Patient Forum, spazio alle donne con tumore al seno metastatico
Con una diagnosi di tumore al seno metastatico, a chi chiedere aiuto in caso di necessità? Come dovrò adeguare lo stile di vita per affrontare al meglio il percorso diagnostico terapeutico? Sarà possibile tornare alle normali occupazioni, conciliare affetti, lavoro e impegni familiari? Queste sono solo alcune delle domande scaturite durante il primo Patient Forum, gruppo di discussione per le pazienti promosso da Gilead insieme alla ANDOS (Associazione Nazionale Donne Operate al Seno), Europa Donna Italia, F.A.V.O. (Fondazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), Fondazione IncontraDonna, Salute Donna e Komen Italia. Al momento in Italia più di 37 mila donne convivono con una diagnosi di tumore al seno metastatico, con una prospettiva di sopravvivenza che la ricerca è riuscita a rendere sempre più importante. Come aumentare anche la qualità di vita, partendo dai bisogni? Questo il tema conduttore della prima edizione del Patient Forum. Gli argomenti toccati si concretizzeranno in un documento a firma congiunta da portare all’attenzione delle istituzioni, affinché attraverso un impegno corale si possano porre i presupposti per garantire un percorso migliore alle pazienti.
Solidarietà
Il primo nodo affrontato nel corso dell'incontro, tenutosi a Milano, alla luce anche del difficile momento economico, è stato quello della tossicità finanziaria nel contesto del tumore al seno metastatico. Flori Degrassi, presidente dell'Associazione Nazionale Donne Operate al Seno, ha evidenziato come si configura una congiuntura economica insostenibile per molte donne. In particolare, le lavoratrici con partita Iva iscritte alla gestione separata Inps si trovano in una condizione di precarietà, mancano adeguate tutele durante la malattia. Occorre invece permettere di concentrarsi sui percorsi di guarigione senza preoccupazioni di natura economica.
Da segnalare poi il progetto di advocacy ForteMente, promosso da Europa Donna Italia in collaborazione con la Società Italiana di Psico-Oncologia e Senonetwork. Questo progetto ha evidenziato la necessità di un adeguato supporto psico-oncologico per le pazienti con tumore al seno. Secondo i dati raccolti, solo il 25% delle pazienti ha avuto accesso a tale servizio tramite la struttura ospedaliera. Rosanna D'Antona, presidente di Europa Donna Italia, ha sottolineato come la scarsa considerazione del bisogno, la mancanza di informazione e la carenza di personale dedicato siano gli ostacoli da superare. Per questo motivo è stato inviato un questionario ai coordinatori delle Breast Unit per valutare lo stato del servizio di psico-oncologia e individuare le aree di miglioramento necessarie.
Adele Patrini, Coordinatrice di F.A.V.O. Lombardia, durante il Patient Forum ha messo in evidenza l'importanza della nutrizione per migliorare la qualità della vita delle pazienti con tumore al seno metastatico. Rientra in questa ottica la promozione della “Carta dei Diritti del malato oncologico”. Nonostante sia un diritto sancito a livello nazionale, spesso le donne in trattamento faticano a ricevere l'adeguato supporto nutrizionale necessario.
Caregiver
“Prendersi cura anche di chi si prende cura” è stato invece l’invito lanciato al Patient Forum dalla Fondazione IncontraDonna per sottolineare l’importanza di ascoltare e sostenere anche i caregiver. «La figura del caregiver familiare è stata definita per legge come “la persona che assiste e si prende cura del coniuge, del compagno unito civilmente o di un familiare entro il secondo/terzo grado, per periodi limitati o per tutta la vita”, alla quale è assegnata una serie di tutele come i 3 giorni mensili di permesso lavorativo o il cosiddetto “Bonus Caregiver” gestito localmente delle Regioni. Si stima che in Italia ci siano almeno 7 milioni di caregiver non professionali che assistono familiari malati o non autosufficienti, ma ancora non c’è un adeguato riconoscimento giuridico, un soddisfacente accesso a servizi socioassistenziali e supporto psicologico, spesso anche l’informazione è carente.», ha evidenziato Adriana Bonifacino, Presidente di Fondazione IncontraDonna « Continueremo ad impegnarci per mantenere alta l’attenzione sul tema e a supportare i caregiver con progetti anche a loro dedicati (RESTART Cancer-Care ad esempio è aperto a pazienti e caregiver, così come le masterclass di CurARTE ). Con una certezza alla base: migliorare la qualità della vita di un caregiver significa anche migliorare quella della persona che assiste, cosa che può protrarsi per anni come nel caso di una malattia metastatica cronicizzata».
Le terapie integrate sono un’altra arma per combattere il tumore al seno metastatico, facendo aumentare la fiducia e la determinazione delle pazienti. Un esempio arriva dal progetto Metadinamiche, promosso da Komen Italia in collaborazione con l’Associazione Onconauti. Otto donne che, sfidando i limiti imposti dalla malattia tumorale metastatica, zaino in spalla e in compagnia di operatori specializzati hanno percorso in cinque giorni 40 km lungo il cammino del Salento. «Si è trattato di un viaggio dal duplice valore terapeutico: il percorso fisico e quello interiore per recuperare il benessere psicofisico e raggiungere un nuovo equilibrio», ha dichiarato Daniela Terribile, presidente di Komen Italia. «Ma più in generale l’’iniziativa vuole porre l’accento sull’atteggiamento proattivo con cui si può affrontare il tumore del seno metastatico: un messaggio che sarà ora inviato anche attraverso il docufilm “Metadinamiche”5 per contribuire a diffondere la conoscenza delle terapie integrate e favorirne l’accessibilità da parte delle donne con tumore del seno metastatico».
Protocolli
Altra importante sfida riguarda la comunicazione e del rapporto tra i medici e le pazienti. «Occorre un maggior investimento in termini di tempo, partendo da un presupposto fondamentale: ridurre le liste d’attesa non significa andare a diminuire il tempo delle visite per aumentare così il numero totale di quelle effettuate in un giorno. Significa invece aumentare il numero degli specialisti e dare a ognuno il proprio ruolo nell’assistenza del malato», ha precisato Anna Maria Mancuso, presidente di Salute Donna ODV. «Perseguire questo obiettivo è la strategia vincente per facilitare una migliore gestione dei sintomi, aumentare l’aderenza ai piani di cura e migliorare la percezione delle pazienti riguardo la qualità delle terapie ricevute, innalzando di molto la fiducia nei confronti dei medici curanti. Tutti fattori che contribuiscono a migliorare la qualità delle terapie e di conseguenza la vita delle donne con tumore al seno metastatico».
Ultimo argomento condiviso con il pubblico presente, ma non per ordine d’importanza, è stato il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale, sul quale tutte le associazioni si sono espresse. Le pazienti con tumore al seno metastatico affrontano una malattia “differente” che necessita di un percorso dedicato. Il PDTA si deve basare su un approccio multidisciplinare. Le pazienti necessitano di diagnosi tempestive, trattamenti personalizzati e supporto psicologico continuo. I loro bisogni differiscono in termini di gestione del dolore, effetti collaterali dei trattamenti e supporto emotivo. È fondamentale garantire un accesso rapido alle cure palliative e creare un ambiente di sostegno che coinvolga anche le famiglie, migliorando così la qualità della vita.
“Questo Patient Forum - afferma Gemma Saccomanni, di Gilead Sciences – permette un confronto e uno scambio di esperienze con tutte le associazioni che ogni giorno operano in oncologia, al fianco delle pazienti con tumore al seno metastatico. Parlare apertamente di queste tematiche, e ascoltare le richieste, è il primo passo concreto per raggiungere importanti obiettivi. Siamo onorati di aver dato il via a un’iniziativa che speriamo in futuro possa essere sempre più inclusiva e diventare una cassa di risonanza rivolta a tutti gli interlocutori coinvolti, dai medici alle istituzioni”.