Nefrite lupica, malattia di genere. Le storie uniche raccolte da Istud

In Italia, la nefrite lupica colpisce oltre 6.600 persone con diagnosi di lupus, rappresentando il 24% dei casi. Ogni anno, si registrano più di 350 nuove diagnosi. La nefrite lupica è dunque una conseguenza del lupus eritematoso sistemico, una malattia autoimmune infiammatoria che può coinvolgere diversi organi, tra cui i reni. La diagnosi precoce e il trattamento adeguato sono cruciali per prevenire danni renali irreversibili. Un nuovo farmaco è stato recentemente approvato per i pazienti con nefrite lupica, offrendo nuove opzioni terapeutiche e migliorando la prognosi. Stiamo parlando di una malattia autoimmune con diagnosi tortuosa e a carattere cronico, cui ancora si conosce poco di come le persone affette vivano con questa condizione. La complicanza renale può presentarsi all’esordio della malattia o durante il decorso. Il progetto SUNLIT – Storie Uniche di Nefrite Lupica in ITalia – condotto da ISTUD Area Sanità e Salute, con il contributo non condizionato di Otsuka Pharmaceutical Italy, ha consentito la raccolta on-line e l’analisi, con strumenti di medicina narrativa, di 58 narrazioni di persone che raccontano la nefrite lupica da diversi punti di vista: pazienti, familiari e professionisti di cura. Dalla ricerca, ne è nato SUNLIT, un libro gratuito, scaricabile a questo link. Il libro SUNLIT - Storie Uniche di Nefrite Lupica in ITalia - è stato promosso dalle Associazioni di Pazienti: Gruppo LES Italiano ODV e APMARR Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, e da sei Centri specializzati coinvolti in tutta Italia. Maria Giulia Marini, Direttrice scientifica di ISTUD Area Sanità e Salute, in proposito ha scritto: «Attraverso il libro è emerso, in modo inaspettato, il fatto che stiamo parlando di medicina di genere, in merito al lupus e alla nefrite lupica: due malattie strettamente e intimamente collegate, per cui una non si può separare dall'altra. Leggendo le narrazioni mi viene da pensare al libro “Donne che corrono coi Lupi”. In effetti, le donne che raccontano della nefrite lupica corrono, perché le loro storie sono in progressione. Tuttavia, le conseguenze sono elevate, perché una donna su due ha cambiato o modificato il proprio assetto lavorativo. Quindi, la nefrite lupica tocca gli obiettivi di sviluppo sostenibile, dove non vi è solo la salute, ma anche l’impatto su lavoro, parità di genere e inclusione sociale che una malattia così complessa  crea».