Psoriasi, battaglia invisibile. L’appello dei pazienti e il conto economico
La psoriasi è una patologia autoimmune che colpisce milioni di persone in tutto il mondo. In Italia, oltre due milioni di pazienti convivono con questa condizione che, spesso fraintesa e sottovalutata, ha conseguenze enormi sulla qualità della vita dei malati. In vista della Giornata Mondiale della Psoriasi del prossimo 29 ottobre, la rivista di politica sanitaria Italian Health Policy Brief (IHPB) ha organizzato un incontro presso il Senato per affrontare le criticità legate a questa malattia. Un'opportunità di dialogo tra mondo politico, comunità medico-scientifica e associazioni dei pazienti, con l'obiettivo di migliorare il piano assistenziale per una patologia così complessa e invalidante. Partendo da un’analisi epidemiologica e degli impatti diretti ed indiretti della psoriasi, la senatrice Daniela Sbrollini, co-presidente dell'Intergruppo Parlamentare Malattie Dermatologiche e Salute della Pelle, ha sottolineato quanto sia cruciale il riconoscimento di questa patologia a livello istituzionale. "Il peso epidemiologico della psoriasi, il suo impatto invalidante, le complessità che ne caratterizzano la diagnosi e l’accesso alle cure... giustificano ampiamente l’inserimento di questa patologia nel Piano Nazionale delle Cronicità", ha dichiarato. Questo impegno non si limita alla semplice enunciazione, ma mira a garantire un’assistenza adeguata e una maggiore uniformità delle prestazioni sanitarie sul territorio. A fare eco alle parole di Daniela Sbrollini è stato il senatore Renato Ancorotti, il quale ha evidenziato ulteriormente l’importanza della psoriasi nel panorama delle malattie dermatologiche: "Tra le patologie dermatologiche la psoriasi è certamente una di quelle cui è giusto riservare massima attenzione anche in considerazione dell’ampio segmento della popolazione che ne è vittima". Il suo intervento rivela una chiara volontà di mobilitare il Ministero della Salute affinché la psoriasi venga trattata con la dignità che merita, implementando provvedimenti per garantire l'equità nell'accesso ai trattamenti.
Testimonianze
La complessità della psoriasi è solo legata alla fisiopatologia cutanea e la terapia richiede un approccio multidisciplinare, essenziale per la gestione del paziente. Federico Serra, capo della segreteria tecnica dell’intergruppo, e Marco Ardigò, professore ordinario di dermatologia presso l’Humanitas University di Milano, hanno illustrato le modalità con cui le società scientifiche collaborano con le associazioni pazienti in questo ambito. "L’obiettivo è di mettere a disposizione delle istituzioni mezzi adeguati per la definizione di strategie volte ad incrementare la qualità dell’assistenza e favorire l’accesso alle cure", ha dichiarato lo specialista universitario, facendo eco all’importanza di una visione integrata dell’assistenza. Non va dimenticato che la psoriasi spesso è accompagnata da altre patologie, complicando ulteriormente il quadro clinico. "Quando si parla di psoriasi sempre di più si devono considerare anche tutte le condizioni associate che possono influenzare sia le scelte terapeutiche sia la qualità della vita del paziente", ha affermato Carlo Selmi, direttore di Reumatologia e Immunologia clinica della Humanitas. La connessione tra psoriasi e artrite psoriasica è un aspetto critico che necessita di sinergia tra dermatologi e reumatologi per migliorare la tempestività della diagnosi e l’efficacia del trattamento. Al tavolo dei relatori si è poi avvicendato Paolo Gisondi, professore associato di dermatologia all'Università di Verona e componente del direttivo SIDeMaST, il quale ha sostenuto che "è fondamentale disporre di risorse adeguate a garantire in modo equo a tutti i pazienti i trattamenti più innovativi e, soprattutto, in una fase precoce della malattia". L’impegno congiunto di politica, scienza e associazioni potrà contribuire a costruire un sistema sanitario che non solo riconosca la cronicità della psoriasi, ma che sappia anche rispondere adeguatamente alle esigenze di chi ne è affetto.
Volontariato
Le associazioni dei pazienti svolgono un ruolo fondamentale nel sensibilizzare l’opinione pubblica e le strutture sanitarie riguardo le difficoltà quotidiane delle persone affette da psoriasi. Valeria Corazza, presidente APIAFCO, ha commentato: "Non solo con l’indispensabile inserimento nel Piano Nazionale delle Cronicità, ma anche con l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza – i LEA – affinché non solo le forme più aggressive di psoriasi possano beneficiare dei trattamenti gratuiti ma anche le forme più diffuse". La richiesta di maggiori diritti e accesso a cure appropriate è un tema centrale nella lotta per la dignità dei pazienti psoriasici. Un elemento cruciale in questa battaglia invisibile è il conto economico. Valter Meloni, Vicepresidente ADIPSO, ha sottolineato: "Le nostre richieste troppo spesso si infrangono sulla barriera della sindrome della coperta corta e dei vincoli di bilancio". Questa affermazione, rimbalzata più volte a margine dell'incontro promosso da IHPB con il sostegno incondizionato di Almirall, rimarca quanto la sanità debba essere sostenuta non solo da una logica economica, ma soprattutto dall’impegnativo dovere di garantire prestazioni sanitarie adeguate e tempestive. Affrontare la psoriasi richiede dunque un approccio integrato e multidisciplinare. In occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi l'invito dei rappresentanti del Terzo Settore viene rivolto alle istituzioni e ai dirigenti sanitari, Tutti sono invitati ad adoperarsi concretamente affinché siano messi in campo mezzi adeguati a risolvere ogni singolo caso clinico, riconoscendo il diritto ad avvalersi delle terapie più indicate, e favorire così un cambiamento di mentalità, che in medicina si traduce nell'offerta di cure moderne di comprovata efficacia.