Malattie reumatologiche, un manifesto che anticipa il futuro

La diagnosi precoce è un momento cruciale nella gestione delle malattie reumatologiche, e recentemente è stato elaborato un documento programmatico che potrebbe rivoluzionare l'approccio a queste patologie. La presentazione si è tenuta presso l'Auditorium Cosimo Piccinno del Ministero della Salute, dove rappresentanti delle associazioni dei pazienti ed esperti delle società scientifiche hanno introdotto un inedito "Manifesto futurista", alludendo alla veste grafica e alla metodologia che guarda avanti, precisando meglio tutti quei fenomeni che andranno a determinarsi negli anni a venire.

Questo Manifesto si basa sulla teoria dell'anticipazione, che consente di analizzare la realtà contemporanea per disegnare scenari futuri e sviluppare strategie lungimiranti. Si tratta di un approccio che tenga conto della prevedibilità dei fenomeni, al fine di migliorare la gestione delle malattie reumatologiche senza dover correre ai ripari all'ultimo momento, integrando digitalizzazione, assistenza territoriale, trattamenti farmacologici, supporto psicologico e riabilitazione.

Due delle patologie più coinvolgenti, l'artrite psoriasica (PsA) e la spondiloartrite assiale (AxSpA), sono state scelte come casi di studio per la loro complessità diagnostica e gestionale. Il manifesto propone dunque, su queste tematiche, un piano strategico che include formazione specialistica, indagini genetiche, adeguamenti normativi e una interpretazione smart dei dati sanitari, al fine di migliorare la diagnosi e il trattamento.

Il sottosegretario Marcello Gemmato, nel corso del suo intervento, ha dichiarato tra l'altro: "Ritengo molto interessante il metodo alla base del Manifesto basato sulla teoria dell’anticipazione e che, partendo dall’analisi strutturata della realtà contemporanea, consente di disegnare potenziali scenari futuri e sviluppare strategie in grado di giocare d’anticipo". Ha sottolineato l'importanza del finanziamento e del sostegno al Servizio sanitario nazionale e la necessità di sperimentare un paradigma gestionale innovativo per affrontare le conseguenze dell'invecchiamento progressivo della popolazione e la cronicizzazione delle malattie.

Gli step del Manifesto, ovvero i punti salienti, evidenziano la necessità di:

• Favorire la formazione dei Medici di Medicina Generale e degli specialisti.
• Attivare procedure per facilitare la prima visita.
• Introdurre nei LEA indagini genetiche per individuare la potenziale insorgenza di malattie reumatiche.
• Adeguare le norme legislative sulla privacy per consentire la condivisione dei dati per cure personali e ricerca.
• Istituire il patient journey nel Fascicolo Sanitario Elettronico.
• Favorire una visione economica che veda la persona con malattia reumatica come un investimento.
• Ridefinire i piani terapeutici includendo la terapia del dolore, la riabilitazione e il supporto psicologico.
• Riconoscere il ruolo svolto dalle Associazioni dei Pazienti e invitare i rappresentanti del volontariato nei tavoli tecnici di discussione dei percorsi di cura.
• Realizzare attività di sensibilizzazione e comunicazione sui giovani affidate alle Associazioni di Pazienti.

Gli interlocutori

Realizzato con il prezioso contributo del professor Roberto Poli e il supporto di Skopìa, il manifesto è stato elaborato da Rheuma Care Academy, una comunità di pratica costituita da Stella Rosi, Sara Severoni, Silvia Tonolo per ANMAR, Ludovica Donati, Valeria Corazza per APIAFCO, Antonella Celano, Mauro d’Antonio, Andrea Tomasini per APMARR, Francesco Cusano (dermatologo), Florenzo Iannone (reumatologo), Patrizia Amato, Daniela Marotto per CReI, Marcello Pani, Alessandra Salierno per SIFO. La comunità di pratica è un gruppo collaborativo paritetico. Reuma Care Academy è un progetto portato avanti da MediArt in collaborazione con UCB Pharma. Il manifesto parte dal presupposto che negli ultimi anni, le malattie reumatologiche hanno beneficiato di notevoli miglioramenti terapeutici e di presa in carico, ma è necessario un approccio che sappia guardare al medio e lungo termine per continuare a migliorare.

Alla presentazione presso il ministero sono intervenuti esperti di chiara fama: Antonella Celano, Presidente APMARR – Associazione Nazionale Persone con malattie reumatologiche e rare; Valeria Corazza, Presidente APIAFCO – Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza Psoriasi&Co; Francesco Cusano, Direttore emerito della Dermatologia dell’Azienda Ospedaliera San Pio - Presidio Ospedaliero Gaetano Rummo, di Benevento; Daniela Marotto, Past President CReI – Collegio Reumatologi Italiani; Alessandra Salierno, Referente Nazionale per la Comunicazione e le Relazioni Esterne di SIFO Area Giovani - Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie; Silvia Tonolo, Presidente ANMAR – Associazione Nazionale Malati Reumatici. I relatori, al termine della presentazione, si sono confrontati e hanno dialogato con: Michele Tancredi Loiudice, Dirigente medico “Rischio clinico e sicurezza delle cure” di Agenas, Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali; Francesco Saverio Mennini, Capo dipartimento della programmazione, dei dispositivi medici, del farmaco e delle politiche in favore del Servizio Sanitario Nazionale del Ministero della Salute; Luigi Montuori, Dirigente del Dipartimento Sanità e Ricerca del Garante per la protezione dei dati personali.

In definitiva, il messaggio insito nel "manifesto futurista" si può così riassumere: l'anticipazione della diagnosi e la gestione proattiva delle malattie reumatologiche rappresentano una sfida complessa ma essenziale. Il Manifesto futurista offre una visione innovativa e multidisciplinare, ponendo le basi per un futuro in cui la qualità della vita dei pazienti con malattie reumatologiche possa essere significativamente migliorata.