Tremore essenziale, video e sondaggio per capire le difficoltà di un gesto
L'Associazione Tremori ETS ha organizzato a Roma una giornata dedicata alla sensibilizzazione sulla patologia del tremore essenziale. Nel corso dell'evento è stato presentato un video emozionale che evidenzia le difficoltà quotidiane che affrontano i pazienti affetti da questa condizione debilitante afflitta da scosse, tentennamenti e contrazioni indesiderate che si verificano durante l'esecuzione dei movimenti volontari, tipicamente i gesti della mano.
Immaginiamo di impugnare un utensile, bere un bicchiere d'acqua o avvicinare alla bocca una tazzina colma di caffè: per la maggior parte delle persone sono semplici, facili automatismi. Tuttavia, per chi soffre di tremore essenziale, un esercizio apparentemente banale può rivelarsi una vera e propria impresa. Allo stesso modo truccarsi al mattino davanti allo specchio prima di recarsi al lavoro può rivelarsi un'operazione complicata, idem dicasi quando si tratta di introdurre una chiave nella serratura, anche una lieve torsione delle dita della mano può risultare un compito quasi insormontabile.
La giornata di sensibilizzazione, ribattezzata Shake Up Italy, intendeva per l'appunto mostrare le difficoltà incontrate dai pazienti con tremore essenziale nella vita quotidiana. Il video prodotto dall'Associazione Tremori, consultabile a questo link, contribuisce alla comprensione dei problemi e indica la necessità di ottenere le terapie innovative che oggi sono disponibili per questi disturbi. Nell'occasione sono stati presentati i risultati di un sondaggio sulla qualità della vita dei pazienti affetti da tremore essenziale. I dati raccolti mostrano in che modo questa disfunzione influisce negativamente su molteplici aspetti esistenziali causando, oltre ai noti problemi fisici, anche disagi psicologici. La survey sottolinea l'importanza di un intervento tempestivo e l'accesso a terapie innovative che possano migliorare significativamente la qualità della vita dei pazienti.
Dunque, il messaggio dell'Associazione Tremori è chiaro: fare emergere la patologia del tremore essenziale e assicurare un accesso precoce alle terapie innovative. Grazie all'impegno dell'Associazione Tremori ETS, la voce dei pazienti sta finalmente facendo breccia nella pubblica opinione, si tratta ora di richiamare l'attenzione dei decisori, affinché sia concessa una più efficace copertura sanitaria. Per la cronaca, la giornata di sensibilizzazione è stata realizzata con il sostegno incondizionato di Insightec, Fora Italia, Medtronic, Boston Scientific e Promedica Bioelectronics.
Il tremore essenziale è la causa neurologica più comune di tremore posturale o d'azione, ed è tra le più comuni e diffuse patologie neurologiche a livello mondiale. “La diagnosi del tremore è prevalentemente clinica e si basa sulla identificazione dei sintomi caratteristici, con anamnesi del paziente ed esame neurologico”, ha affermato Patrizia Sucapane, medico specialista in neurologia, responsabile del Centro per i Disturbi Cognitivi e le Demenze - Equipe multidisciplinare in MRgFUS dell’ospedale San Salvatore, L’Aquila.
I farmaci più comunemente utilizzati per il tremore essenziale sono i beta-bloccanti, le benzodiazepine e gli anticonvulsivanti, mentre per il tremore da Parkinson si utilizzano i farmaci specifici per la malattia. Nei casi refrattari alla terapia farmacologica, che sono intorno al 50%, si può utilizzare l’opzione chirurgica. Gli approcci chirurgici si basano su strategie non lesionali (di neuromodulazione) o lesionali (ablative). La Stimolazione cerebrale profonda (Deep Brain Stimulation, DBS) del nucleo ventrale intermedio (Vim) del talamo è una procedura che prevede l’impianto, sotto guida stereotassica, di elettrodi nel nucleo suddetto, collegato a una batteria che genera una stimolazione continua del nucleo Vim. Naturalmente, il trattamento dipende dalla causa e dal tipo di tremore.
"Le procedure ablative, si legge in un comunicato, comprendono la talamotomia unilaterale mediante radiofrequenza, la radiochirurgia stereotassica mediante Gamma Knife e la talamotomia unilaterale mediante ultrasuoni focalizzati sotto guida di Risonanza Magnetica (MrgFUS). Questa procedura, conclude la specialista, si è imposta come la più innovativa per il trattamento del tremore. Ha un vantaggio rispetto ad altre opzioni chirurgiche convenzionali, il risultato è immediato, viene riscontrato durante una sola seduta, ed è possibile un monitoraggio in tempo reale, clinico e radiologico”.