Associazioni dei pazienti chiedono ascolto. Sostegno della Fondazione Roche
La capacità del mondo del volontariato di dialogare con le istituzioni e farsi ascoltarecambia da una regione all'altra, anche in funzione delle modalità di relazionarsi da parte delle associazioni dei pazienti. Spesso non ci sono regole condivise, per questo le amministrazioni possono essere condizionate dalle organizzazioni capaci di produrre maggiore impatto mediatico, a volte a discapito di altre associazioni non meno meritevoli di attenzione, ma che arrancano nella comunicazione dei loro bisogni. Parliamo di terzo settore nelle dinamiche della salute.
"Per crescere è necessario promuovere competenze in seno alle onlus e regolamentare la loro partecipazione ai processi decisionali". Sono due delle cinque raccomandazioni aperte contenute nel documento realizzato da 16 associazioni del network «Persone non solo Pazienti» presentato a Roma; il documento, realizzato a partire da una ricerca condotta da SDA Bocconi è un invito al dialogo e al confronto per migliorare l’interazione con i pazienti e il loro coinvolgimento nella valutazione dei farmaci e delle tecnologie sanitarie e nel disegno di Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) all’interno del Servizio Sanitario Nazionale.
Come emerge da una recente survey condotta dalla Sda Bocconi, «il coinvolgimento di pazienti nel nostro Paese è ancora agli inizi, anche se ormai se ne sente la necessità - sottolinea Marco Marchetti, Direttore del Centro Health Technology Assessment dell'Istituto Superiore di Sanità -. In un momento storico dove a fronte di risorse limitate, i progressi tecnologici offrono strumenti mai avuti prima è necessario operare delle scelte in termini di allocazione delle risorse e i rappresentanti delle Associazioni possono contribuire a determinare il reale valore delle tecnologie sanitarie offerte».
Il paziente sperimenta l'utilità dell'intervento medico e farmacologico, sottolinea da parte sua Mariapia Garavaglia, presidente di Fondazione Roche, promotrice dell'iniziativa, «per questo, deve essere »punto di riferimento da cui non si può prescindere per attuare scelte efficaci e sostenibili sulla salute«.
Alessandro Malpelo
QN Quotidiano Nazionale
Salute