Epilessia, lotta alla discriminazione
Cure efficaci e sicure, per controllare le crisi senza effetti collaterali. Contro l'epilessia è questa la priorità per il 90% dei pazienti e l'84% dei medici, secondo il primo studio multicentrico nazionale condotto sui bisogni delle persone colpite dalla patologia neurologica che in Italia conta oltre 500 mila malati, con 36 mila nuovi casi l'anno, costi stimati in 880 milioni di euro per il Servizio sanitario e un impatto di 300 milioni sulla spesa farmaceutica.
L'indagine (Epineeds) e il Libro bianco sono stati presentati da Lice (Lega italiana contro l'epilessia) e Fie (Federazione italiana epilessie) con il contributo incondizionato di UCB, in vista della Giornata internazionale che si celebra l'11 febbraio (#epilessianonmifaipaura lo slogan) quando i monumenti italiani si illumineranno di viola, colore simbolo scelto per sensibilizzare e combattere i pregiudizi. Un conto sono le crisi più o meno ricorrenti tipo grande male, e le epilessie parziali nell'infanzia e adolescenza, altra cosa le manifestazioni neurologiche nell'anziano, che non ha mai sofferto prima.
"Questa indagine segna un ulteriore passo avanti - ha spiegato Oriano Mecarelli, Presidente LICE - fornisce infatti un quadro chiaro delle aspettative del paziente sulle quali occorre intervenire". "L’epilessia, dice Rosa Cervellione, Presidente FIE, come tutte le malattie croniche, coinvolge non solo la persona che ne è affetta, ma anche la sua famiglia e il mondo circostante nel quale si svolge la sua vita sociale e quella di chi se ne prende cura, generando una serie di bisogni. La Giornata Internazionale dell’Epilessia è l’occasione giusta per ricordare la necessità di interventi legislativi volti a tutelare il diritto alle cure e all’assistenza, prevenire la discriminazione in ogni ambiente, dalla scuola al lavoro, dallo sport al contesto sociale".
Il tasso di incidenza annuo dell’epilessia (cioè il numero dei nuovi casi) è di 61 per 100mila abitanti. Applicando questa stima al territorio nazionale, il numero di nuovi casi di epilessia attesi in Italia ammonta a 36mila. Nei Paesi a reddito elevato l’incidenza dell’epilessia presenta due picchi, rispettivamente nel primo anno di vita e dopo i 75 anni. Un fenomeno, il picco nel primo anno di vita, in parte legato al ruolo di fattori genetici e di rischi connessi a cause di sofferenza perinatale, come può accadere talvolta nei bimbi nati prematuri. L’aumento di incidenza nella popolazione più anziana è dovuto a un incremento dell’aspettativa di vita e al concomitante aumento delle patologie epilettogene legate all’età: ictus cerebrale, malattie neurodegenerative, tumori e traumi cranici.
Alessandro Malpelo
QN Salute Benessere