Malattie rare al congresso Sifo, farmacisti ospedalieri

L'ultimo congresso dei farmacisti ospedalieri della Sifo ha dedicato una sessione alle malattie rare, un tema che era stato scelto come prioritario già nel piano programmatico del direttivo attuale, come ha sottolineato il presidente Arturo Cavaliere. I farmacisti hanno seguito attentamente l'iter parlamentare del Testo unico malattie rare, riconoscendo il ruolo fondamentale che il farmacista ospedaliero e dei servizi territoriali svolge nella gestione e nell'organizzazione delle terapie.

Tra gli interventi, è stato evidenziato il Piano nazionale malattie rare 2023-2026, che si basa su diversi ambiti di intervento, come la prevenzione primaria, la diagnosi, i percorsi assistenziali, i trattamenti farmacologici e non farmacologici, la ricerca, la formazione, l'informazione e il monitoraggio. Inoltre, il farmacologo Gianluca Trifirò ha sottolineato l'importante contributo che l'intelligenza artificiale e il machine learning possono fornire nel campo delle malattie rare, fornendo supporto nell'identificazione delle patologie, considerando che in alcuni casi i tempi di diagnosi possono essere molto lunghi.

Uniamo - Federazione di riferimento dei pazienti con malattie rare e dei caregiver - ha accolto positivamente il rapporto con la farmacia ospedaliera. Secondo la presidente, Annalisa Scopinaro, il ruolo del farmacista ospedaliero è fondamentale per la distribuzione delle terapie, ma anche per garantire l'aderenza terapeutica attraverso una relazione stretta con il paziente e familiari. La conoscenza delle malattie rare e delle loro specificità è cruciale in questo contesto.

Durante il congresso Sifo è stato anche discusso il Testo unico, la nuova legge che sta cambiando la vita delle persone con malattie rare. Sono state fatte diverse osservazioni, serve che la presa in carico sia uniforme, senza disparità tra regioni, con un accesso alle terapie meno prolungato e disomogeneo sul territorio. La norma di legge ha potuto finora realizzare solo alcuni degli obiettivi previsti, come l'istituzione del Comitato Nazionale per l'aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare. Altre misure, come il Fondo specifico, richiederanno l'emanazione dei decreti attuativi. Tuttavia, si sono registrati piccoli progressi, si auspica che le Regioni implementino il Piano nazionale malattie rare e che alcune azioni previste dalla legge siano attuate tramite decretazione.