Allergie respiratorie, diritti e doveri del malato: il manifesto
Le allergie respiratorie rappresentano una problematica di rilevanza mondiale, con circa 350 milioni di persone colpite a livello internazionale. In Italia, il 15-20% della popolazione soffre di queste patologie, che includono rinite e asma bronchiale. Queste condizioni croniche influenzano pesantemente la qualità della vita, comportando un consistente onere sociale ed economico per i sistemi sanitari nazionali. Le allergie respiratorie non solo compromettono la salute fisica, ma hanno anche un impatto significativo sulla vita sociale ed economica dei pazienti. La gestione dei sintomi, come tosse e difficoltà respiratoria, richiede visite specialistiche regolari, interventi urgenti e, nei casi più severi, ricoveri ospedalieri3. I costi diretti dell’asma, derivanti dall’uso dei farmaci e dei servizi sanitari, rappresentano circa l’1-2% della spesa sanitaria, mentre i costi indiretti, come l’assenteismo scolastico e lavorativo, possono costituire oltre il 50% dei costi complessivi. Nonostante l’elevata prevalenza e l’impatto delle allergie respiratorie, manca al momento una vera e propria rete clinica dedicata all’allergologia che possa contrastare efficacemente il loro impatto sulla vita dei cittadini1. Questo vuoto nell’assistenza sanitaria rende ancora più urgente la necessità di interventi strutturali e organizzativi per migliorare la gestione di queste patologie. In risposta a questa situazione, è stato presentato a Roma, sala stampa della Camera dei Deputati, il “Manifesto dei diritti e dei doveri delle persone con allergie respiratorie”. Sottoscritto da 15 organizzazioni rappresentative del mondo medico-scientifico, dei pazienti e delle istituzioni, il documento mira a porre le allergie respiratorie al centro dell’agenda istituzionale, stimolando politiche che tutelino i diritti dei pazienti e migliorino l’accesso alle cure. Il National Institute of Health degli Stati Uniti ha riconosciuto che l’aumento del livello di igiene e l’esposizione a sostanze inquinanti, tipici delle società più avanzate, influiscono sulla risposta immune, favorendo la sensibilizzazione allergica. A questi fattori ambientali si aggiungono altri rischi individuali, genetici e comportamentali (questi ultimi relativi a stili di vita inadeguati) che contribuiscono all’aumento delle allergie respiratorie. In Italia si stima che ogni anno circa dieci milioni di persone si ammalano di allergie respiratorie per l’esposizione ad allergeni di pollini, muffe, acari e animali domestici e si calcola che circa il 15-20 per cento della popolazione italiana soffra di allergie, fenomeno in crescita, soprattutto tra i più giovani e le donne. I costi diretti dell’asma, derivanti dall’uso dei farmaci e dei servizi sanitari, rappresentano circa l’1-2 per cento della spesa sanitaria, mentre quelli indiretti (per assenteismo scolastico e riduzione dei giorni di lavoro dei genitori per l’assistenza al figlio), nei casi più gravi, costituiscono oltre il 50 per cento dei costi complessivi, arrivando a incidere, in termini economici, più di patologie quali tubercolosi e infezione da HIV combinati. A fronte di una situazione epidemiologica rilevante, l’assistenza allergologica appare fortemente ridimensionata a livello nazionale e regionale e le malattie allergiche spesso non vengono considerate appieno per la loro gravità clinica e le implicazioni sulla qualità di vita delle persone, sia in età evolutiva sia in età adulta. Non è sempre garantito l’equo accesso all’impiego delle terapie più avanzate per il trattamento delle allergie respiratorie, incluse le terapie desensibilizzanti e le NPP (“Named Patient Products”) disciplinate dall’art. 5 della Legge n. 94/1998, in linea con i principi di appropriatezza terapeutica, della sostenibilità per il sistema sanitario nazionale e dell’equità di accesso alle cure in tutte le regioni.
Testimonianze
«Sono molto contento di essere qui oggi, la presentazione del “Manifesto dei diritti e dei doveri della persona con allergie respiratorie” rappresenta una tappa fondamentale del percorso che stiamo facendo grazie all’attività svolta dall’Intergruppo parlamentare sulle ‘Allergie respiratorie’, di cui sono presidente insieme alla Sen. Sbrollini, con il supporto di un grande team di tecnici ed esperti che si sono messi a disposizione per questo progetto. Il Manifesto vuole essere uno stimolo ed una roadmap che possa far crescere e potenziare il sistema di accesso alle cure per le persone affette da allergie respiratorie», dichiara l’On. Paolo Ciani, vicepresidente gruppo PD-IDP e Segretario della XII Commissione Affari Sociali alla Camera dei Deputati, Presidente Intergruppo parlamentare sulle Allergie respiratorie.
«A fronte di una situazione epidemiologica e clinica di estrema rilevanza, l'assistenza allergologica versa in una situazione spesso preoccupante. Con la dismissione di strutture in ambito ospedaliero, come purtroppo avvenuto in questi ultimi anni per incomprensibili e infruttuose politiche di tagli lineari, si è drammaticamente ridotta la possibilità di intervenire su malattie gravi e potenzialmente fatali e che necessitano di un setting assistenziale complesso e realizzabile solo in ambienti protetti e da personale a questo dedicato e specificatamente addestrato. Inoltre credo sia opportuno inserire l’immunoterapia specifica e gli NPP tra i trattamenti autorizzati da parte di AIFA, come unica terapia in grado di modificare la storia naturale delle allergie, una terapia che riesce a desensibilizzare progressivamente l’organismo nei confronti di specifici allergeni, inducendo con il tempo una tolleranza verso gli inalanti interessati», dichiara la Sen. Daniela Sbrollini, Presidente Intergruppo parlamentare sulle Allergie respiratorie e Vice Presidente della 1Oa Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale) del Senato.
«È importante sollecitare l’intervento della politica sul tema delle allergie respiratorie e promuovere le azioni per contrastare l’impatto di queste malattie, come il monitoraggio aerobiologico di pollini allergenici e spore fungine attraverso siti di misura, disposti a rete, diffusi su tutto il territorio nazionale. Le malattie allergiche sono strettamente correlate all’inquinamento e alla immissione di nuove sostanze chimiche nell’ambiente di vita. Gli effetti dell’inquinamento atmosferico hanno un impatto significativo, rispetto alle allergie, particolarmente nei contesti urbani. Questo significa che il carico assistenziale sarà destinato ad accrescersi ulteriormente nel tempo e con esso i costi sanitari che potrebbero invece essere ridotti con l’adozione di politiche pubbliche orientate alle buone pratiche della prevenzione», dichiara Andrea Lenzi, Presidente Comitato Nazionale per la Biosicurezza, le Biotecnologie e le Scienze della Vita (CNBBSV) della Presidenza del Consiglio dei Ministri e Presidente dell’Health City Institute.
«Le malattie allergiche comportano un grande carico assistenziale, avendo raggiunto ormai una prevalenza nella popolazione generale del 20 per cento, ed è ulteriormente preoccupante il loro continuo incremento. A fronte di questo scenario, è grave la mancanza di ogni riferimento alla definizione di una rete clinica dedicata all’allergologia, a differenza di quanto previsto per numerose altre discipline a minore impatto epidemiologico ed assistenziale. È anche indispensabile che la formazione medica preveda in ogni Università un Corso specifico di Allergologia ed Immunologia Clinica, che attualmente è presente solo in alcuni Atenei.», dichiara Mario Di Gioacchino, Presidente Comitato scientifico dell’Intergruppo parlamentare sulle Allergie respiratorie e Presidente Società Italiana di Allergologia, Asma e Immunologia Clinica (SIAAIC).
«La mancata definizione, ad oggi, di un modello assistenziale reticolare a complessità crescente (Hub, Spoke e primo livello) rispetto alle malattie allergologiche, impedisce una loro gestione integrata che consenta al paziente di essere inserito in un percorso assistenziale coordinato tra i diversi livelli a crescente complessità, a partire dal proprio medico di famiglia. Occorre su questo un intervento urgente. È importante, inoltre, che a livello di casa della comunità, di livello Hub, sia espressamente prevista la figura dello specialista allergologo e garantita un’assistenza di qualità. È infine importante sottolineare l'assoluta disomogeneità di assistenza ed accesso alle cure a livello nazionale rispetto alle allergie respiratorie, con disuguaglianze a livello regionale, quale una delle massime priorità di intervento», dichiara Lorenzo Cecchi, Presidente Associazione Allergologi Italiani del Territorio ed ospedalieri (AAIITO).
«Con il Manifesto presentato oggi vogliamo richiamare l’attenzione sull’impegno a porre le allergie respiratorie al centro dell’agenda istituzionale. Occorre potenziare e razionalizzare l’assistenza alle persone che soffrono di queste malattie, aumentare i fondi per la ricerca, implementare la gestione integrata, promuovere campagne di sensibilizzazione rivolte ai cittadini e assicurare il pieno accesso alle cure e ai trattamenti in maniera omogenea su tutto il territorio nazionale. Si tratta di un impegno importante per il contrasto a malattie che rappresentano un costo significativo sia sociale sia economico, nell’interesse e a tutela di tutti i cittadini che ne sono colpiti», dichiara Stefano Del Giacco, Past President European Academy of Allergy and Clinical Immunology (EAACI).
«In Italia circa il 10 per cento dei bambini al di sotto dei 14 anni soffre di asma e l’80 per cento di essi è allergico. Le allergie respiratorie sono la causa dell’asma nell’80 per cento dei casi, per questo è fondamentale agire sulla prevenzione. È nei primi anni di vita spesso l’origine di molte malattie polmonari croniche dell’adulto, tra cui l’asma, che purtroppo registrano tassi di morbilità e mortalità ancora preoccupanti. L’auspicio è che il Manifesto presentato oggi sia uno stimolo all’adozione di strumenti adeguati per il contrasto a queste malattie a tutte le età, da quella pediatrica a quella anziana», dichiara Michele Miraglia del Giudice, Presidente Società Italiana di Allergologia e Immunologia pediatrica (SIAIP).
Documento condiviso
Il “Manifesto dei diritti e dei doveri delle persone con allergie respiratorie” vuole essere uno stimolo a tutelare i diritti e l’accesso alle cure della persona con allergie respiratorie e a potenziare e razionalizzare l’assistenza favorendo la crescita di ampie strutture specialistiche in costante e dinamico collegamento con il territorio. Il Manifesto, sviluppato da BHAVE, ha visto il coinvolgimento oltre delle società scientifiche, anche di Cittadinanzattiva, Respiriamo Insieme e ALAMA. Il documento si focalizza su molti temi cruciali, quali i diritti della persona con allergie respiratorie, le aspettative e responsabilità della persona con allergie respiratorie e dei suoi familiari, l’associazionismo responsabile, la prevenzione delle allergie respiratorie, la remissione e controllo delle allergie respiratorie, l’impegno nella ricerca, l’educazione continua della persona con allergie respiratorie, il dialogo medico-persona, le allergie respiratorie in età evolutiva e nell’anziano fragile, e il rapporto delle allergie respiratorie col fenomeno dell’immigrazione e col territorio. Il Manifesto, che viene presentato a un anno dal lancio del Patto di legislatura sulle allergie respiratorie, è controfirmato da 15 organizzazioni, ovvero: Intergruppo parlamentare sulle Allergie respiratorie, AAIITO - Associazione Allergologi Italiani del Territorio ed Ospedalieri, ALAMA-APS - Associazione Liberi dall'Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare aderente a FederASMA e ALLERGIE Federazione Italiana Pazienti Odv, Associazione Respiriamo Insieme, Cities+, Cittadinanzattiva, EAACI - European Academy of Allergy and Clinical Immunology, Federsanità, Health City Institute, Planetary Health Inner Circle, SIAAIC - Società Italiana di Allergologia, Asma e Immunologia Clinica, SIAIP - Società Italiana di Allergologia e Immunologia pediatrica, SIMRI - Società Italiana di malattie respiratorie infantili, SIMG - Società Italiana Medicina Generale, SIP - Società Italiana di Pediatria.