Fame d’aria, la malattia che toglie il respiro. Campagna MSD sull’ipertensione arteriosa polmonare
"Ho fame d’aria". Così i pazienti descrivono la convivenza con l’ipertensione arteriosa polmonare, una malattia rara che in Italia colpisce più di tremila persone. Poco conosciuta e spesso diagnosticata tardivamente, questa patologia ha importanti conseguenze sulla salute e la qualità di vita dei pazienti.
A questa patologia è dedicata la campagna Al Cuore del Respiro, promossa da MSD col patrocinio dell'Associazione Malati Ipertensione Polmonare (AMIP) e dell'Associazione Ipertensione Polmonare Italiana (AIPI). L'iniziativa, presentata a Roma nella suggestiva cornice del Salone delle Colonne all'Eur, punta a immedesimare il pubblico nella realtà quotidiana di chi convive con l’ipertensione arteriosa polmonare, utilizzando la metafora della discesa nelle profondità marine senza scorte di ossigeno. Emblematica la scelta di affidare il ruolo di testimonial della campagna ad Alessia Zecchini, campionessa mondiale di apnea.
"Il respiro è una funzione naturale e fisiologica e sapere che ci sono persone che devono sopportare una limitazione di questa funzione vitale, che troppo spesso diamo per scontata, mi ha fatto sentire subito coinvolta come atleta e come persona", ha affermato la celebre pluriprimatista mondiale. "Sia gli apneisti che i pazienti devono affrontare un viaggio, che prima di tutto è dentro di noi, per affrontare le nostre paure, le nostre emozioni, i nostri limiti. Tutto questo però mai da soli, perché ogni traguardo può essere raggiunto grazie al supporto di un team, che sia sportivo o medico, e ovviamente, nel caso dei pazienti, sono traguardi legati a filo doppio ai progressi della ricerca".
Oggi, "il principale bisogno dei pazienti e dei caregiver è di tipo informativo e relazionale, occorre un dialogo continuo con il personale sanitario esperto su questa patologia. Avere un punto di riferimento stabile e sicuro è fondamentale", ha spiegato Vittorio Vivenzio, presidente dell’Associazione Malati di Ipertensione Polmonare. "Altro bisogno da non sottovalutare è quello di consentire ai pazienti di potersi avvalere di un aiuto psicologico con uno specialista dedicato, figura che potrebbe essere integrata nel team multidisciplinare del centro di riferimento".
L’informazione è il principale obiettivo della campagna, caratterizzata da un sito web (www.alcuoredelrespiro.it), punto di riferimento dell’iniziativa e delle attività social che si sviluppano attraverso un percorso informativo con video, interviste e approfondimenti.
"Da azienda impegnata a migliorare e salvare la vita delle persone, abbiamo un ruolo fondamentale sia nel sensibilizzare e promuovere l’informazione su una patologia rara come l’ipertensione arteriosa polmonare sia nel portare avanti la ricerca per trovare strategie terapeutiche sempre più innovative", ha affermato Nicoletta Luppi, presidente e amministratrice delegata di MSD Italia. "Perché ciò avvenga, è necessario agire per eliminare i freni normativi e burocratici che la ostacolano, garantendo l’equo accesso alle cure e, al contempo, l’attrattività del mercato".
"Il nostro impegno per fare una differenza significativa per i pazienti si estende alle malattie rare come l'ipertensione arteriosa polmonare, che rimane una sfida per la salute pubblica con bisogni clinici insoddisfatti", ha aggiunto da parte sua Louise Houson, presidente core Europe & Canada Region di MSD International. "Sono convinta che la collaborazione e le partnership tra tutti i settori coinvolti, uniti oggi per il lancio della campagna, genereranno la sensibilizzazione e l'azione necessarie per contribuire a salvare e migliorare tante vite in Italia".
Insorge in maniera sfumata, e progressivamente peggiora fino a compromettere in maniera la quotidianità, la vita sociale, lavorativa e affettiva del paziente: è l’ipertensione arteriosa polmonare. "Origina direttamente nelle arteriole, determina aumento della pressione nel piccolo circolo e porta allo scompenso cardiaco per l’impegno della parte destra del cuore", ha spiegato Michele D’Alto, responsabile del Centro per l’Ipertensione polmonare, all’Ospedale Monaldi di Napoli, nel corso dell’evento di presentazione della campagna "Al Cuore del Respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondità", promossa da MSD con il patrocinio di Associazione Malati Ipertensione Polmonare (AMIP) e Associazione Ipertensione Polmonare Italiana (AIPI).
L’ipertensione arteriosa polmonare è una malattia subdola perché caratterizzata da sintomi che sono tipici di altre patologie molto più diffuse. "I sintomi poco specifici e più comuni sono fiato corto, affanno, gonfiore alle gambe, per questo la diagnosi è difficile e spesso tardiva (in genere si arriva a diagnosticarla dopo più di due anni dal primo sospetto clinico)", ha aggiunto lo specialista. "La diagnosi precoce e la presa in carico in un centro di eccellenza possono fare la differenza. Fondamentale è la collaborazione tra clinici, aziende farmaceutiche, istituzioni e associazioni pazienti."
In passato si considerava il trapianto di polmone come ultima spiaggia nel trattamento dei casi severi di ipertensione arteriosa polmonare. Negli ultimi dieci anni, fortunatamente, l'iter terapeutico è cambiato, con l’introduzione di farmaci che allungano la sopravvivenza e migliorano la qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, resta un grande bisogno di strategie terapeutiche innovative.
"Società scientifiche, istituti di ricerca, istituzioni e autorità regolatorie sempre più spesso coinvolgono nelle decisioni i rappresentanti dei pazienti" ha affermato Pisana Ferrari, presidente dell’Associazione Ipertensione Polmonare Italiana. "È essenziale consolidare la collaborazione tra clinici, associazioni dei pazienti, aziende farmaceutiche e istituzioni che, attraverso un costante dialogo e sinergie, possono dare risposte ai bisogni clinici ancora insoddisfatti delle persone affette da ipertensione arteriosa polmonare".
L'ipertensione arteriosa polmonare, con i suoi sintomi ambigui e la progressione insidiosa, richiede una risposta tempestiva e coordinata. Da qui la necessità di far conoscere questa malattia rara, promuovere la ricerca scientifica e supportare la persona malata e i familiari nella gestione quotidiana della patologia.
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